ACERCA DE LA NARCOLEPSIA

Lo que quizás no sepa

La narcolepsia es una afección crónica, posiblemente incapacitante que se considera se produce cuando determinadas sustancias químicas naturales que se encuentran en el cerebro (denominadas neurotransmisores) no pueden mantener adecuadamente los límites entre los momentos de sueño y de vigilia. Esto puede derivar en sueño excesivo durante el día (excessive daytime sleepiness, EDS) y cataplexia (debilitamiento repentino de los músculos) durante el día.

Sueño excesivo durante el día (EDS)

Todas las personas que padecen de narcolepsia tienen EDS.
  • La necesidad irresistible de dormir durante el día, todos los días.
  • Tiene mayores probabilidades de producirse en situaciones en las que no se requiere de participación activa, como por ejemplo mientras mira televisión o lee un libro.
  • También puede producirse cuando es importante mantenerse alerta, como por ejemplo durante conversaciones, al comer, al caminar o en el trabajo.

Es posible que las personas que padecen de narcolepsia duerman varias siestas en el día, pero solo se sienten renovados durante un período breve.

Cataplexia

La cataplexia es un síntoma frecuente de la narcolepsia y se produce cuando los músculos se debilitan o aflojan de manera repentina cuando experimenta una emoción fuerte, como risas, una broma o enojo. No todas las personas que padecen de narcolepsia tienen cataplexia.
  • Los ataques pueden ser bastante leves, como por ejemplo caída de la mandíbula, decaimiento del párpado o caída de la cabeza, habla farfullante, debilidad en el brazo o el hombro, o colapso de las rodillas.
  • En los casos graves, las personas pueden caer o desplomarse en el suelo, incluso aunque estén despiertas y conscientes del entorno.
  • Por lo general, los ataques de cataplexia duran de unos segundos a unos minutos.

CÓMO MEDIR SU SOMNOLENCIA

La escala de somnolencia de Epworth (Epworth Sleepiness Scale, ESS) es una herramienta que se usa para determinar cuánta probabilidad tiene de quedarse dormido en situaciones cotidianas. La ESS ayuda a medir el grado de sueño durante el día que experimenta. Puede hacer un seguimiento de su sueño durante el día mientras recibe el tratamiento para medir su progreso.

Complete esto y comparta los resultados con su proveedor de atención médica. Seleccione la respuesta que se aplique mejor a cada situación:

  • 0 = Nunca me adormecería
  • 1 = Leve probabilidad de adormecerme
  • 2 = Probabilidad moderada de adormecerme
  • 3 = Alta probabilidad de adormecerme

Situación
Probabilidad de adormecerse

Sentarse y leer

Mirar televisión

Sentarse inactivo en un espacio público, como un teatro o una reunión

Viajar como pasajero en un automóvil durante una hora sin descanso

Recostarse para descansar por la tarde cuando las circunstancias lo permiten

Sentarse y hablar con alguien

Sentarse en silencio luego de un almuerzo sin alcohol

Permanecer en un automóvil, mientras queda detenido durante unos minutos por el tráfico

Las puntuaciones más altas se asocian a mayor sueño durante el día. Debe analizar sus respuestas y su puntuación con el proveedor de atención médica.
Puntaje total: 0

Fuente:

  • Johns MW. A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale (Un nuevo método para medir el sueño durante el día: la escala de somnolencia de Epworth). Sleep 1991;14(6):540-545.

Este material protegido por derechos de autor se usa con el permiso otorgado por Associated Professional Sleep Societies, octubre de 2012. Se prohíbe estrictamente la copia, impresión o distribución no autorizada de este material.

Comparta estas puntuaciones importantes con su proveedor de atención médica.

Las pruebas tales como la escala de somnolencia de Epworth (Epworth Sleepiness Scale, ESS) (anterior) y la escala suiza de narcolepsia (Swiss Narcolepsy Scale, SNS) (a continuación) pueden ayudar a detectar el sueño excesivo durante el día (excessive daytime sleepiness, EDS) y la cataplexia en personas que tienen narcolepsia, pero el diagnóstico adecuado requiere un examen completo por parte de un proveedor de atención médica. Para ayudarlo a realizar un diagnóstico exacto, sea franco y honesto acerca de todos sus síntomas, y asegúrese de compartir sus puntuaciones de ESS y SNS.

Use la Guía de análisis para el médico en su visita como ayuda para tener una conversación más informada y eficaz. Proporciona algunas preguntas y consideraciones importantes para analizar con su proveedor de atención médica.

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EXPLORE SUS SÍNTOMAS

La escala suiza de narcolepsia (SNS) ayuda a determinar si puede tener narcolepsia con cataplexia.

Complete esto y comparta los resultados con su proveedor de atención médica. Seleccione las mejores respuestas con las escalas indicadas para cada pregunta.


¿Con qué frecuencia es incapaz de quedarse dormido?

Nunca
Rara vez
(menos de una vez al mes)
A veces
(1–3 veces al mes)
A menudo
(1–2 veces a la semana)
Casi siempre

¿Con qué frecuencia se siente mal o no se siente bien descansado por la mañana?

Nunca
Rara vez
(menos de una vez al mes)
A veces
(1–3 veces al mes)
A menudo
(1–2 veces a la semana)
Casi siempre

¿Con qué frecuencia toma una siesta durante el día?

Nunca
Me gustaría, pero no puedo
1–2 veces a la semana
3–5 veces a la semana
Casi diariamente

¿Con qué frecuencia ha presentado rodillas débiles/colapso de las rodillas durante emociones tales como risas, felicidad o enojo?

Nunca
Rara vez
(menos de una vez al mes)
A veces
(1–3 veces al mes)
A menudo
(1–2 veces a la semana)
Casi siempre

¿Con qué frecuencia ha presentado caída de la mandíbula durante emociones tales como risas, felicidad o enojo?

Nunca
Rara vez
(menos de una vez al mes)
A veces
(1–3 veces al mes)
A menudo
(1–2 veces a la semana)
Casi siempre
Las puntuaciones negativas se asocian a una mayor posibilidad de padecer narcolepsia con cataplexia.
PUNTUACIÓN TOTAL: 0

Este material protegido por derechos de autor se reproduce con el permiso de los autores. Se prohíbe estrictamente la copia, impresión o distribución no autorizada.

Fuentes:

  • Bassetti CL. Spectrum of narcolepsy. En: Baumann CR, Bassetti CL, Scammell TE, eds. Narcolepsy: Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment. Nueva York, NY: Springer Science+Business Media; 2011:309-319.
  • Sturzenegger C, Bassetti CL. The clinical spectrum of narcolepsy with cataplexy: a reappraisal. J Sleep Res. 2004;13(4):395-406.

Hable con su médico acerca de XYREM

Las pruebas que se muestran arriba pueden ayudar a detectar el sueño excesivo durante el día (excessive daytime sleepiness, EDS) en narcolepsia y la cataplexia en personas que tienen narcolepsia, pero el diagnóstico adecuado requiere un examen completo por parte de un proveedor de atención médica. Para ayudarlo/la a realizar un diagnóstico exacto, sea franco y honesto acerca de todos sus síntomas, y asegúrese de compartir las puntuaciones que obtiene en las pruebas que figuran arriba.

Use la guía de análisis para el médico en su visita para que los ayude a usted y su médico a determinar si XYREM es adecuado para usted. Proporciona algunas preguntas y consideraciones importantes para analizar con su proveedor de atención médica.

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